Atklāšana par jūsu hronisko slimību

Šīs nedēļas epizodē Piereģistrēties Podcast, mēs runājam par dzīvošanu ar hroniskām slimībām un nepieciešamā atbalsta saņemšanu no cilvēkiem savā dzīvē.

Jakovs Knjazevs / Adobe Stock

Sveiki. Es esmu Kerolina. Es esmu SELF galvenais redaktors un mūsu labsajūtas padomu apraides vadītājs. Piereģistrēties. Šīs nedēļas epizodē mēs runājam par iespēju atklāt savu hronisko slimību un saņemt nepieciešamo atbalstu gan darbā, gan no jūsu tuviniekiem.

Šodien mēs dzirdam Sofiju, kurai tieši pirms pandēmijas pagājušā gada sākumā tika diagnosticēta multiplā skleroze (MS). "Tas man joprojām ir diezgan jauns," viņa saka. Viņa mums saka, ka tuvākie cilvēki zina par viņas diagnozi, taču uztraucas par informācijas kopīgošanu ar citiem, jo ​​neuzticas, ka viņi reaģēs atbilstoši vai godīgi. "Es saprotu, ka daudzi cilvēki īsti nesaprot MS. Esmu noraizējusies, ka cilvēkiem negatīvā pieskaņa var būt saistīta ar to, ko es varu darīt ar savu darbu, ”viņa saka. "Lai šo informāciju izlaistu bez jebkāda veida konteksta, es domāju, ka tas varētu būt ilgtermiņa kaitējums manai karjerai."

Jaunas sērijas Piereģistrēties iznāc katru pirmdienu. Klausieties šīs nedēļas iepriekšējo sēriju un iegūstiet vairāk Piereģistrēties Apple Podcasts, Spotify, Google vai visur, kur klausāties Podcast apraides.

  • Apple Podcasts
  • Spotify
  • Google Podcasts

Amerikas Savienotajās Valstīs dzīvo gandrīz miljons cilvēku ar multiplo sklerozi. Kad jums ir MS, jūsu imūnsistēma uzbrūk jūsu pašu centrālajai nervu sistēmai. MS diagnoze maina dzīvi, un tā var būt patiešām biedējoša. Var palīdzēt daži medikamenti un terapeitiskās metodes, kas to var palēnināt un palīdzēt kontrolēt simptomus. Bet to nevar izārstēt.

Daudzi cilvēki ilgstoši spēj novērst simptomus un uzbrukumus, taču arī laika gaitā tas var pasliktināties. MS uzbrukums, ko dēvē arī par recidīvu, var ietvert redzes traucējumus, muskuļu vājumu, problēmas ar koordināciju un līdzsvaru, tādas sajūtas kā nejutīgums, durstīšana, kas jūtas kā adatas, un kognitīvās un atmiņas problēmas.

Mūsu klausītāja Sofija nodarbojas ar tik daudziem dzīves ar MS aspektiem - fiziskajiem simptomiem, jaunas diagnozes apstrādi, orientēšanos garīgās veselības maiņās un virzību attiecībās. Tas ir daudz, lai apstrādātu visus vienlaikus.

Un sazināties ar viņas vajadzībām, izmantojot šo visu, it īpaši attiecībās ar citiem, var būt ļoti, ļoti grūti. Par MS ir tik daudz runājama, taču šajā epizodē mēs galvenokārt koncentrējamies uz sociālajām lietām: kad atklāt un kā lūgt palīdzību no draugiem, ģimenes un cilvēkiem, ar kuriem strādājat.

Lai palīdzētu Sofijai, es sazinājos ar Lorēnu Selfridžu, L.M.F.T., psihoterapeiti, kas atrodas Sanfrancisko un galvenokārt strādā ar pāriem un cilvēkiem, kuri vēlas atbalstu viņu hronisko slimību gadījumos. Pašai Selfridžai pirms vairākiem gadiem tika diagnosticēta MS, un dzīvošana ar MS ir kļuvusi par lielu viņas darba daļu. Viņa saka, ka MS esamība viņu daudz tuvinājusi tam, kas viņas dzīvē ir patiešām svarīgs. Un viņa strādā, lai palīdzētu citiem cilvēkiem to atklāt sev kā radošā redzējuma konsultantu un kā Podcast saiti ar nosaukumu Tas nav tas, ko es pasūtīju. Un Selfridžam ir daži neticami un iejūtīgi padomi Sofijai, kā arī ikvienam citam, kas strādā ar dzīves mainīgu diagnozi un visu, kas ar to saistīts.

"Es domāju, ka pirmā lieta ir dot sev iespēju izlemt, kas šodien jūtas labi, un atļauju rīt pārdomāt," saka Pašridžs. "Jo tas ir par to, lai godinātu to, kas patiesībā notiek jūsu dzīvē. Nav noteikumu grāmatas. Un mēs to kaut kā rakstām ejot. Bet pat tad tas var mainīties. ”

Šajā epizodē Selfridge dalās ar padomiem par izpaušanu darbā, kā arī padomus par to, kā iegūt vajadzīgās naktsmītnes. Un viņa runā arī par to, kā rīkoties jūsu attiecībās ar draugiem un mīļajiem, kuri nezina, ko teikt. Tas, ko Sofija saka, ir daudz noticis viņas dzīvē: "Es gandrīz jūtu, ka cilvēki dažreiz jūtas neērti, vai arī viņi nezina, ko jautāt, vai jūtu, ka prasīs nepareizu lietu," viņa saka . Viņa saka, ka pēc tam, kad viņa atklāja savu diagnozi ar dažiem saviem tuvākajiem draugiem, viņi to vienkārši vairs neizcēla. Kas viņai lika justies ļoti slikti, kaut arī viņa pieņēma, ka tas ir tāpēc, ka tie nozīmē labu. "Es domāju, ka tas notika tāpēc, ka viņi centās būt uzmanīgi un nedarīja nepareizi, bet man tas bija kaut kas līdzīgs ... Hei, man notika šī patiešām milzīgā lieta. Un, lai to nekad nenovērstu, man šķiet, it kā mani neredzētu, ja tam ir jēga. ”

Selfridge saka, ka viņa var saistīt. Un viņa dalās Sofijai ar padomiem par to, kā tieši no draugiem un mīļajiem lūgt to, kas viņai vajadzīgs. Galvenais, pēc Pašridžas teiktā, ir saprast, kas viņai vispār vajadzīgs.

Un tad tur ir tas: Ne visi reaģēs labi, pat ja jūs viņiem sakāt, kas jums nepieciešams. Selfridžs sacīja, ka MS ir kļuvusi par “sirdslēkmi”. Un ka ir labi atteikties no draudzības, kas, iespējams, nejūtas pareizi, mainoties. "Es nemelošu," saka Selfridžs. "Ir dažas draudzības, kuras var mazināties, un tas ir labi, jo ir attiecības, kas vai nu nostiprināsies, vai arī jaunas attiecības, kuras var rasties, ja savstarpēji saistītas dziļākā līmenī . ” Viņa iesaka ikvienam, kurš dzīvo ar hroniskām slimībām, piemēram, MS, vēlēties atrast citu cilvēku kopienu, kas piedzīvo līdzīgu pieredzi.

Ja jūs, tāpat kā Sofija, mācāties orientēties dzīvē ar hroniskām slimībām, es ceru, ka Selfridža padomi un atziņas jums ir noderīgas.

Rādīt piezīmes

Lorēna Selfridža, M.Ed., M.A., L.M.F.T., ir psihoterapeite Sanfrancisko. Jūs varat uzzināt vairāk par viņu, apmeklējot viņas vietni un klausoties viņas apraidi.

Šeit varat uzzināt vairāk par multiplo sklerozi.

Jums varētu patikt arī

8 multiplās sklerozes agrīnie simptomi sievietēm vecumā no 20 līdz 30 gadiem būtu jāzina

7 lietas, kas jājautā ārstam pēc multiplās sklerozes diagnostikas

Miers ar manu hronisko slimību nozīmēja atvadīties no augstpapēžu kurpēm

Divas sievietes dalās pieredzē, dzīvojot kopā ar MS

6 veidi, kā jūs varat būt blakus kādam, kam nesen diagnosticēta MS