Cilvēkiem ar hroniskām slimībām sociālā izolācija nav nekas jauns

Šāda veida zaudējumi man ir pazīstami.

Irina Kruglova / Adobe Stock

40 dienu laikā, kopš mana mazā trīs cilvēku ģimene sāka patverties savā vietā koronavīrusa pandēmijas dēļ, esmu sapratis, ka tas nemaz neatšķiras no manas pieredzes, dzīvojot ar Krona slimību. Bioloģiskā ārstēšana, ko es lietoju šai hroniskajai slimībai, nomāc manu imūnsistēmu, atstājot man lielāku jebkāda veida infekcijas risku. Tas, ka man jāpaliek mājās daudz vairāk, nekā es vēlētos, baidoties no savas veselības, man nav nekas jauns.

No savas mājas iekšpuses (vai no mūsu pagalma) es reģistrējos draugiem draugiem FaceTime, Zoom, teksta un Facebook Messenger. "Kā tev iet?" ES jautāju.

Daudzi no maniem draugiem klājas labi, bet daži man teica:

“Tas ir nepieredzējis. Man ir jāatceļ mana dzimšanas dienas ballīte. ”

"Mums patiešām ir nieze kaut ko darīt drīz."

"Šī uzturēšanās man ir grūta, jo esmu ekstraverts."

Un es viņus dzirdu. Tas, ko mēs visi piedzīvojam, ir pēkšņas pārmaiņas mūsu ikdienas dzīvē, un tas notika bez maz brīdinājuma. Neviens no mums nebija gluži gatavs atcelt kāzas un dzimšanas dienas svinības un pavadīt ilgāku laiku, neredzot draugus vai ģimeni, un mums kopīgi jāpielāgojas.

Bet es arī domāju: ar to es nodarbojos jau 12 gadus savā dzīvē. Protams, nevis koronavīrusa uzliesmojums, bet daudzas no tā izrietošajām sekām. Atceltās dzimšanas dienas un pasākumi, uzturēšanās, restorānu trūkums, ēdienu gatavošana mājās neatkarīgi no tā, cik nevēlaties? Šīs ir lietas, kas man un tik daudziem citiem ir jāpārvar jau dzīvojot ar Krona slimību un citām hroniskām slimībām (un invaliditāti).

Savā 27. dzimšanas dienā, tikai pirms dažiem gadiem, es sēdēju vāji apgaismotā slimnīcas gultā, ierakstot draugiem telefonā ziņojumu, paziņojot viņiem, ka mans dzimšanas dienas pasākums tika atcelts manas hospitalizācijas un ārkārtas zarnu operācijas dēļ. Un, jā, tas absolūti iesūcās.

Tas jutās mazliet bērnišķīgs, nedaudz savtīgs, raudādams mazas asaras par manu atcelto pasākumu. Bet tā bija mirklī nomācošs, un tas mani pameta, skatoties uz mazo dzelteno ziedu smidzinātāju vāzē pie slimnīcas gultas un kartītēm, kuras dažiem ģimenes locekļiem un draugiem izdevās man atnest, vienlaikus zinot, ka nespēšu atstāt vai redzēt ārpasauli vēl daudzas dienas. Šis ir tikai viens no daudzajiem skumju brīžiem, ko esmu piedzīvojis par lietām, kuras esmu zaudējis hroniskas slimības dēļ.

Seema Hoovera (36) ir pārdzīvojusi vēzi un līdzīgi jūtas arī šajos laikos. Laika posmā no 2015. līdz 2017. gadam viņai tika veikta intensīva ķīmijterapija un imūnterapija Hodžkina limfomas II un III stadijā. (Imūnterapija mēģina palīdzēt imūnsistēmai labāk cīnīties ar vēzi.) Abas ārstēšanas metodes var atstāt cilvēkus uzņēmīgākus pret infekcijām. Lai izvairītos no slimības un galu galā paliktu dzīvs, Hovere vairākus mēnešus pavadīja tikai istabā savā mājā, un tajā bija tikai viņas vīra kompānija, kurš katru dienu noslaucīja durvju rokturi un citas virsmas, lai palīdzētu viņai izvairīties no saskares ar slimības izraisītājiem. ārpasauli.

"Sākumā bija grūti pielāgoties cilvēku mijiedarbības trūkumam [un] laikam, kas bija prom no ģimenes, draugiem un kolēģiem," Hovers, kuram šobrīd ir remisija, SELF stāsta. "Bet es to izdarīju. Es sāku vairāk lasīt un trenēties savā istabā labajās dienās, kad jutos pietiekami enerģiska, lai izkļūtu no gultas. Es vienmēr esmu varējis izbaudīt pats savu uzņēmumu, taču, būdams hroniski slims, es iemācījos pielāgoties ilgākam laika periodam vien. ”

Citai vēža pārdzīvojušajai, ar kuru es runāju, Džesikai Mollijai Laurenai 2011. gadā tika diagnosticēta IIIA stadijas melanoma, kad viņai bija 20 gadu. Šobrīd viņa saka, ka ir izjutusi kaut ko līdzīgu pārdzīvojušā vainai, vērojot, kā tik daudz parasti veselu cilvēku pēkšņi tiek piespiesti izolācijā.

"Ir tik sirreāli redzēt, kā masas pēkšņi dzīvo pēc mana noklusējuma dzīvesveida, un vēroju, kā viņi mēģina tikt galā bez jebkādas sagatavošanās, līdzīgi kā man tas bija jādara, kad man 20 gadu vecumā diagnosticēja progresējošas pakāpes vēzi," tagad Laurena, tagad 29 gadus veca, stāsta SELF .

Laurena ārstēšana trīs gadu laikā ietvēra gan imūnterapiju, gan ķīmijterapiju, izmantojot I.V. infūzija, kam seko mēneši pēc vairāku veidu ķīmijterapijas tablešu lietošanas. Viņa ir izturējusi arī vairākas operācijas un radiāciju. Tagad viņa neierobežoti ilgst imunoterapiju. "Es tehniski esmu galīgs, bet mans dzīves ilgums ir pagarināts, kamēr es turpinu reaģēt uz [profilaktisko] imūnterapiju, un viņi regulāri uzrauga manas smadzenes, lai atrastu nepieciešamo starojumu, jo mazāki audzēji turpina atkārtoties," viņa saka.

Kā jau bija gaidāms, visa pieredze ir mudinājusi viņu pielāgot savu uzskatu par dzīvi.

"Mana jaunība un vispārējā labā veselība bija tik droša tikai dažas dienas pirms manas diagnozes, ka es varētu dzīvot dzīvi ar saviem nosacījumiem," saka Lorēna. "Tad es uzreiz mācījos to smago ceļu, ka, ja es vispār dzīvošu, es dzīvošu ar dzīves noteikumiem, nevis ar saviem. Es saskāros ar pēkšņu [fantāzijas] nāvi, ka ar savu dzīvi mēs varam darīt visu, ko vēlamies. ”

Lauren saka, ka ar šo satriecošo izpratni nāca sava veida augšupeja.

"Mala, ko man vēzis ir devis, ir tā, ka es jau esmu noskumis par šīs ikdienas kontroles fantāzijas nāvi. Esmu jau sasniegusi pieņemšanu, ”saka Lorēna. "Esmu iemācījies praktizēt reakciju uz to, kā dzīve man tuvojas [nevis otrādi]. Man ir tik ļoti līdzjūtība tiem, kas pirmo reizi saprot, ka dzīve maina savu pieeju katram no mums bez skaidra paskaidrojuma, brīdinājuma vai taisnīguma izjūtas pa minūtēm, jo ​​es zinu, ka tas ir viss, kas nav viegli. "

Tāpat kā Hovers, Lorēna un es, arī daudzi cilvēki, kas dzīvo ar hroniskām slimībām, jau ir sagatavoti izolācijai. Tik daudzi no mums ir pielāgojušies palikšanai mājās, darbam mājās, ēdiena gatavošanai un notikumu trūkumam, jo ​​esam vai nu pārāk slimi, lai dotos ārā, vai nejūtamies tam fiziski vai garīgi. Tik daudzi no mums jau ir pārdzīvojuši katru bēdu posmu par tik daudzām lietām, kuras esam zaudējuši. Savā ziņā mūsu slimības mūs ir gatavojušas šim brīdim, kad sabiedrībai kopumā tiek lūgts palikt mājās. Tik daudzi no mums ir vairāk gatavi gaidāmajai nenoteiktībai, jo paši jau esam gulējuši tik cieši ar nenoteiktību. Kaut arī lieli cilvēku loki tikai sāk iziet cauri panikas, trauksmes, uzbudinājuma, garlaicības un zaudējumu viļņiem un cikliem, daudzi no mums, kuriem ir hroniskas slimības, nākamajās dienās ienāk ar izolācijas pieredzi jau kabatā. Mēs esam pieraduši, ka ļoti pacietīgi jāgaida, kamēr lietas uzlabojas.

Kad esam jau redzējuši līdzīgu šīs realitātes atkārtojumu, mēs varam nodot savu pieredzi un zināšanas jaunpienācējiem. Daži hroniski slimo cilvēku padomi visiem, kas patveras vietā?

Pirmkārt, atcerieties, ka fiziskai izolācijai nevajadzētu automātiski pārvērsties emocionālā izolācijā. "Ziniet, ka tas ir īslaicīgs un ka ir veidi, kā izveidot savienojumu," saka Hūovers. Laikā, kad satricinājušas būtībā visas mūsu dzīves daļas, ir ļoti svarīgi, ja nepieciešams, balstīties uz mīļajiem cilvēkiem.

Papildus tam dodiet sev vietu apstrādei. Palēniniet ātrumu, cik vien iespējams, un uzskaitiet savu ikdienas dzīvi, piemēram, žurnālus. Sekojiet līdzi tam, kas ir noticis, kas, jūsuprāt, ir gaidāms un kā jūs tagad jūtaties. Tas pat varētu būt tik vienkārši, kā katru dienu sekot īsiem rakstīšanas aicinājumiem, piemēram, “Šodien es esmu sarūgtināts, jo ...” vai “Šodien es ceru uz…”. Pēc savas pieredzes es izteicu dažādas jūtas, sākot no vilšanās līdz cerībai uz nākotnē ir labs veids, kā likt mierā daudz pretrunīgu emociju, kas var notikt, ja jūsu dzīve būtībā ir bloķēta.

Kas attiecas uz vilšanos, kas rodas no atceltiem plāniem? Atzīt savas jūtas. Jā, katru dienu notiek pilnīgi šausmīgas traģēdijas, kas saistītas ar šo pandēmiju, taču jums joprojām ir tiesības uz visām jūtām, kas rodas, ja jums ir jāatsakās no kaut kā īpaša vai jāmaina sava rutīna tik masveidā. Ļaujiet sev būt traks, ļaujiet sev būt skumjam un dodiet sev vietu, lai apbēdinātu zaudēto.

Pēc tam mēģiniet pārveidot. Šī ir tik svarīga manas rīkkopas sastāvdaļa hronisku slimību novēršanai. Dažreiz situācijā, ar kuru jūs saskaras, patiešām neko nevar darīt. Šajos punktos tas man patiešām palīdz pieņemt situāciju un mēģināt pārņemt citu viedokli. Varbūt jūs nākamgad kompensēsiet savu dzimšanas dienas ballīti ar vēl labāku ideju svinībām, vai varbūt sapratīsit, ka dzimšanas dienas ballītes, pie kurām esat pieraduši mest, vairs nav pat jūsu ideja par jautrību. Varbūt redzēt, kā Zoom tuvinieku sejas dzied jūsu dzimšanas dienas novēlējumus no visām vietām, būs daudz sirdssiltāk, nekā jūs jebkad būtu nojautuši.

Visbeidzot, mēģiniet praktizēt pateicību. Protams, katra situācija ir atšķirīga. Bet, ja jūs šobrīd varat palikt mājās, jums paveicas tādā veidā, kā daudziem cilvēkiem tā nav. Ja jums ir laba veselība, vēl jo vairāk. "Tas vienmēr varētu būt sliktāk," saka Hūveris. "Ja jums ir jūsu veselība, jūs esat daudz labākā vietā, kur esat izolēts nekā slims un izolēts."