Ko zaudēja mamma ar invaliditāti, kas man iemācīja par spēju saprasties

Plus, kā tas informē pandēmiju.

Kubkoo / Getty Images

Ja es piecu gadu laikā kopš mammas nāves esmu kaut ko iemācījies, tad skumjas ir ārkārtīgi grūti sazināties. Pievienojiet kombinācijai spēju, un saruna kļūst vēl sarežģītāka. Ņemsim, piemēram, kādu sastapšanos ar paziņu dažus mēnešus pēc tam, kad mana mamma aizgāja mūžībā 2015. gadā.

Sākotnēji cilvēks bija pārsteigts par šo ziņu un pamatoti - 56 gadu vecums ir samērā jauns. Bet tad es pieminēju, ka mana mamma bija daļēji paralizēta no smadzeņu aneirisma, kas viņai bija, kad man bija 8 gadi, un mana paziņa mainījās. Atvieglojums nomazgāja viņu seju. "Nu, vismaz viņa vairs necieš, un jūs varat brīvi dzīvot pats savu dzīvi," viņi teica.

Tajā brīdī es izmisīgi mēģināju atdzīvināt viņu šoku, jo tas kā viņas meita un galvenā aprūpētāja - bija šokējoši, kad mana dzīvojamās istabas grīdā mana mamma atradās bezsamaņā, kamēr ārā putni čivināja un ielas rosījās ar vēlu piektdienas pēcpusdienas enerģiju. Kad mēs ieradāmies neatliekamās palīdzības telpā, ārsti galu galā secināja, ka viņa ir piedzīvojusi vēl vienu smadzeņu aneirismu. Stundu iepriekš es biju domājusi par to, ko es gatavotu mums vakariņās, un tagad man vajadzēja ļaut manai mammai mirt? Viņa palika dzīva komā, līdz es nolēmu nākamajā dienā viņu noņemt no dzīvības atbalsta.

Gadiem pirms jaunās koronavīrusu pandēmijas es jutu pārliecinošu sajūtu, ka manas mātes dzīve - un manas bēdas - ir drīzāk slogs, nevis kaut kas skaists, sarežģīts un atzinības vērts. Tagad pandēmija atklāj neskaitāmas plaisas un aizspriedumus veselības aprūpes sistēmā un sabiedrībā kopumā, un manas mammas pieredze stāsta nelielu šī stāsta daļu, kaut arī viņa pagāja, pirms koronavīruss radīja postījumus dzīvē, kā mēs to zinām.

Saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru (CDC) datiem vairāk nekā ceturtā daļa no visiem iedzīvotājiem dzīvo ar invaliditāti. Un, lai gan jaunā koronavīrusa pandēmijas risināšana ir radījusi virkni izaicinājumu gandrīz visiem, šis laiks cilvēkiem ar invaliditāti var būt īpaši sarežģīts.

Cilvēki ar invaliditāti, šķiet, pēc savas būtības, visticamāk, nesaņems COVID-19 vai piedzīvos smagas komplikācijas no tā, saka CDC. Tomēr cilvēkiem ar invaliditāti trīs reizes biežāk nekā cilvēkiem bez invaliditātes ir tādas slimības kā diabēts, sirds slimības un vēzis, un šāda veida veselības problēma ir riska faktors smagākiem COVID-19 gadījumiem.

Papildus tam: "Daudzi no mums nevar praktizēt sociālo distancēšanos no cilvēkiem, kas mums palīdz ikdienas darbos," Alise Vonga, Invalīdu redzamības projekta dibinātāja un direktore un topošās grāmatas redaktore. Invaliditātes redzamība: pirmās personas stāsti no divdesmit pirmā gadsimta, stāsta PAŠI. Vongs arī uzsver, ka esošā nevienlīdzība cilvēkiem ar invaliditāti tiek saasināta COVID-19 kontekstā. "Daudziem no mums nav stabila mājokļa vai rezervju, lai apmaksātu papildu izmaksas, piemēram, pārtikas preču piegādi," viņa saka.

Vēl sliktāk, ka spējīga uztvere, ka cilvēkiem ar invaliditāti ir zemāka dzīves kvalitāte, slimnīcā var izraisīt reālas dzīves un nāves sekas. Invaliditātes aizstāvji nesen ir atteikušies no dažādu valstu medicīniskajām vadlīnijām par potenciāli dzīvību glābjošas aprūpes normēšanu, pamatojoties uz tādiem faktoriem kā invaliditāte. "Daudzi no mums tiek uzskatīti par vienreizējiem un" pieņemamiem zaudējumiem ", jo valsts dedzīgi cenšas atdzīvināt ekonomiku," saka Vongs. Bet cilvēkus ar invaliditāti nekad nevajadzētu uztvert kā pieļaujamus upurus - šajā pandēmijā vai citādi.

Es vēlētos, lai es varētu teikt, ka esmu pārsteigts par šo visu, bet es jau no mazotnes esmu pieredzējis spēju ietekmi. Kad manai mammai bija 15 gadu pirms nāves pirmā smadzeņu aneirisma, neiroķirurgi veica vairākas smadzeņu operācijas, lai glābtu viņas dzīvību. Pretstatā manis teiktajam par 2% izdzīvošanas izredzēm, viņa pamodās, viņas dominējošā puse bija paralizēta. Manai mammai teica, ka viņa atlikušo mūžu pavadīs ratiņkrēslā, bet viņa stūma sevi staigāt ar nūju. Viņa no jauna iemācījās ēst un rakstīt ar savu nedominējošo roku. Bet darba atrašana bija izaicinoša, draugi pārstāja nākt blakus un pārvietošanās pa pasauli - šķērslis fiziskām problēmām un sociālam spriedumam - noveda manu mammu uz izolāciju. Vēl sliktāk, ka tik smagi strādājot, lai būtu pašpietiekama, manai mammai izrādījās, ka mazāk vajadzīgi valdības finansēti mājas veselības aprūpes pakalpojumi.

Tomēr visu grūtību dēļ mana mamma būtībā palika tā pati sieviete, kas mani dzemdēja. Mana mamma joprojām bija tikpat daudz juriste kā pirms smadzeņu traumas. Viņa bija spītīga, tomēr dīvaina Zivis, kas valkāja ziedus un pasteļkrāsas; sapņotājs, kurš mīlēja dārzkopību un vienlīdzīgi strīdējās. Viņas vienīgā darba roka (neskatoties uz to, ka tā nav dominējošā) joprojām tika pievilkta pie digitālās klavieres taustiņiem. Tad sāpēja skatīties, kā mana domīgā, muzikālā mamma asaras pamet klavieres, nespējot pieskaņot piezīmes lapā pie pirkstiem uz taustiņiem. Tā kā apkaunojuma, izolācijas un nepietiekamas palīdzības gadi atnesa savus zaudējumus, viņa invaliditāte sāka aizēnot visas pārējās viņas daļas.

"Invalīdiem joprojām ir jācīnās par viņu tiesībām dzīvot sabiedrībā un par piekļuvi publiskām telpām un pakalpojumiem," skaidro Vongs. Lai atrastu pierādījumus par sistēmisku apspiešanu, jums vajadzētu tikai aplūkot acīmredzamās atšķirības vēlētāju aktivitātē, izglītībā un nodarbinātības līmenī, saka Vongs. Un, protams, tas parādās arī veselības aprūpes iestādēs. Faktiski Pasaules Veselības organizācija ir noteikusi vairākas jomas, kurās valdības varētu uzlabot ar veselību saistītus rezultātus invalīdiem, piemēram, labāku piekļuvi veselības aprūpei, darba devēju apmācību un atbilstošāku pētījumu un finansējuma piešķiršanu ar invaliditāti saistītiem jautājumiem. Kad es esmu spiesta pārdomāt, vai manis pašas māte ir “tagad atbrīvota no ciešanām”, es patiešām apšaubu, vai viņai būtu bijušas tādas sāpes, ja viņa būtu saņēmusi nepieciešamo sociālo atbalstu un apstiprinājumu.

Tā kā manas mammas identitāte tika samazināta līdz viņas invaliditātei, mūsu attiecības tika samazinātas līdz aprūpētai aprūpētājai un atkarīgai. Varbūt tas izskaidro, kāpēc daži varēja uztvert viņas nāvi kā “atbrīvojošu” mani, jo tagad es varu dzīvot pati. Bet šeit ir tā: rūpes par manu māti nebija nepiepildīta dzīve. Ikdienas uzdevumi - pagatavot mammai brokastis, sagatavot ikdienas zāles, palīdzēt viņai saģērbties - deva man mērķi. Pienākums un mīlestība bija savstarpēji saistīti.

Šie komentāri, kas domāti manam mierinājumam, patiesībā atspoguļo mūsu sabiedrībā valda spējīgā kultūra. Bet es nebiju imūna. Kamēr es dziļi mīlēju savu māti, manis paša spēja izpaudās kā neizteikts kauns pret veidiem, kādos mēs neiederējāmies. Kad biju pusaudzis, klasesbiedri uzskatīja, ka mana mamma ir mana vecmāmiņa, jo viņa staigāja ar nūju. Būdams jauns pieaugušais, es pārstāju stāstīt jauniem draugiem par viņas invaliditāti. Mans apmulsums lika man apklusināt manas identitātes kodolu: būt mātes meitai. Es neapzināti izveidoju dzīvi, kurā es pārstrādāju viņas nāvi viena pati, jo man tagad ir maz liecinieku par dzīvi, kuru es dalījos ar savu māti, par veidiem, kā mēs rūpējāmies viens par otru.

Manī ir vainas apziņa par to, ka mana mamma bija neredzama, bet es redzu arī to, kā es internalizēju lielākus sabiedrības uzskatus. Šī divdomība man liek domāt par jaunākiem aprūpētājiem, kuriem globālās pandēmijas apstākļos varētu nebūt pārliecības, piekļuves vai izturības, lai stātos pretī jau saspringtajai veselības aprūpes sistēmai. Es baidos, ka tikko cietušie jutīsies izolēti savās bēdās, tāpat kā es. Bet es ceru, ka masveidā parādās jauni aprūpētāji un daudzi cilvēki kļūst par sērotājiem, ka sabiedrība sāk demontēt spējīgo infrastruktūru, kas kavē veselību - un ka mums kā aprūpētājiem ir drosme darīt to pašu.