7 lietas, kuras neviens jums nestāsta par dzīvi ar čūlaino kolītu

Tas nav tikai slikts vēdera sāpes.

Hiroshi Watanabe / Getty Images

Cilvēki, kuri nekad nav pieredzējuši čūlaino kolītu, var domāt, ka tas nozīmē, ka reizēm rodas slikta vēdera sāpes vai nepatīkama kuņģa-zarnu trakta sistēma. Bet, kā zina ikviens, kam ir čūlainais kolīts, šīs iekaisīgās zarnu slimības sekas - kurā resnās zarnas daļās attīstās iekaisums un čūlas - var būt smaga un izjaukt daudzus jūsu dzīves aspektus. Pēc čūlaina kolīta diagnozes var būt neticami grūti orientēties jūsu jaunā normālā realitātē. Zinot šādus septiņus faktus par dzīvi ar čūlaino kolītu, tas var nedaudz atvieglot visu pieredzi.

1. Jūsu simptomu intensitāte laika gaitā var atšķirties.

Visbiežākie čūlainā kolīta simptomi ir caureja, kas satur asinis vai strutas, un sāpes vēderā, teikts Nacionālajā diabēta un gremošanas un nieru slimību institūtā (NIDDK). "Tur ir daudz krampju," SELF stāsta 38 gadus vecais Kristāls Steuers, kuram, kamēr viņa mācījās koledžā, diagnosticēts čūlainais kolīts. Jūs varētu arī piedzīvot tādas lietas kā nogurums, drudzis, slikta dūša, neparedzēts svara zudums, locītavu sāpes un izsitumi. Neatkarīgi no simptomiem, kas jums ir, tie var kļūt vājāki un mazināties, skaidro NIDDK. Jums var būt periodi, kad jūs atrodaties remisijas stadijā, kā arī periodi, kad simptomi ir sliktāki. Bet dažiem cilvēkiem pastāvīgi rodas čūlainā kolīta simptomi.

"Tas, ka jūs to neredzat, nenozīmē, ka tas nav grūti katru dienu," Tatjana Skomski (26), kurai pēc gadiem ilgas neizskaidrojama noguruma un sāpju diagnosticēja 21 gadu vecumu, kad īpaši slikta uzliesmojums viņai gandrīz izraisīja asiņo līdz nāvei, stāsta PAŠI.

"Man bija jāpalielina iecietība pret sāpju fona līmeni," SELF stāsta 22 gadus vecais Sems, kuram 2019. gada vasarā tika diagnosticēts čūlainais kolīts. (Sema ir lūgusi šajā stāstā izmantot tikai savu vārdu.) "Man būs asāki brīži, kad es nevaru darboties ... bet lielākoties tas drīzāk atgādina pastāvīgu hronisku sāpju līmeni."

Ja sāpes vai citi čūlainā kolīta simptomi patiešām traucē jūsu dzīvi, pārliecinieties, ka jūsu veselības aprūpes sniedzējs zina, lai, ja nepieciešams, varētu pielāgot ārstēšanas plānu.

2. Nogurums no čūlaina kolīta var būt nežēlīgs.

Izsmelšana no čūlaina kolīta var būt tik nopietna, ka ir grūti pārvarēt ikdienas dzīvi. Samam nogurums bija viena no pirmajām pazīmēm, ka kaut kas nav kārtībā. "Es parasti esmu diezgan enerģisks cilvēks," viņa saka. “Man patīk skriet katru dienu, tādas lietas. Un es vienkārši to vairs nevarēju izdarīt. ”

Pēc čūlaina kolīta attīstības jums, iespējams, būs jābūt piesardzīgākam, nekā esat pieradis, kā jūs izmantojat savu enerģiju. "Dažas dienas mani vienkārši notriec noguruma kravas automašīna," saka Skomskis. "Tāpēc es vienmēr dodu sev ārā. Ja man ir plāni ar draugiem vai mēs dodamies ārpus pilsētas, es citiem cilvēkiem teikšu: "Es varbūt nejūtos labi, un mums varētu nākties pārcelt grafiku." "

Semam nācās sarīkot tikpat atklātas sarunas par to, ka viņas enerģija dažreiz var pamatīgi iegremdēties. "Man bija jāmāca visiem apkārtējiem, ka tas nenozīmē, ka es esmu dusmīgs uz viņiem, tas nenozīmē, ka es neesmu laimīgs," viņa saka. "Vienkārši man tajā dienā ir ļoti konkrēts enerģijas daudzums."

Viņa norāda uz Karotes teoriju, analoģiju, ko izstrādājusi Kristīne Miserandino, lai izskaidrotu, kā hroniskas slimības vai invaliditāte var ietekmēt cilvēku enerģijas līmeni. Iedomājieties, ka cilvēki bez hroniskām slimībām vai invaliditātes dienu sāk ar bezgalīgu daudzumu karotes, kas pārstāv enerģiju, bet cilvēki ar tādām slimībām kā čūlainais kolīts katru rītu pamostas ar ierobežotu skaitu atkarībā no faktoriem, piemēram, vai viņiem ir uzliesmojums. Katrs uzdevums, ko veicat šajā dienā, maksā karoti, kas ir grūti, ja strādājat ar ierobežotu skaitu no pamošanās brīža. Tas ir taustāms izskaidrojums tam, kā cilvēkiem ar tādām slimībām kā čūlainais kolīts ir rūpīgi jānosaka prioritāte tam, ko viņi iegulda enerģijā.

3. Čūlainais kolīts var radīt nodevu arī jūsu garīgajai veselībai.

Ja tev paziņo, ka tev ir hroniska slimība, var šķist, ka kāds tikko ir pārvirzījis visu tavu dzīvi. "Es izgāju pats savu pieņemšanas procesu," saka Skomskis. "Es noteikti pārdzīvoju jautājumu, vai mana dzīve kādreiz būs normāla." Laika gaitā čūlainā kolīta realitātes apstrāde kļuva vieglāka. "Man vajadzēja uzzināt, ka man nav nekā slikta; tā ir tikai daļa no tā, kas es esmu, ”saka Skomskis. "Jums ir jādara daudz garīga darba, lai mainītu to, kā jūs to uztverat, jo pretējā gadījumā tas patiešām var jūs apēst."

Simptomu novēršana var būt arī garīgi un emocionāli apgrūtinoša. "Sāpju psiholoģiskā puse ir daudz sliktāka nekā faktiskā fiziskā sajūta," saka Sems. "Tas ir tad, kad jums liekas, ka tas nekad nebeigsies, vai arī jūs uz ilgu laiku iestrēdzīsit šajā augstajā sāpju līmenī, vai arī nevienam nav grūti tikt galā ar to." Tas ir izraisījis pastāvīgu modrību par viņas veselību. "Man ir ļoti grūti nevērīgi uzraudzīt savu ķermeni visu diennakti," saka Sems. "Nozvejas 22 ir tas, ka stress noteikti izraisa man."

Sems ir sācis darīt pašaizsardzības cīņas sistēmu Krav Maga kā veidu, kā savienoties ar ķermeņa spēku. "Krav Maga jūs saņemsiet sitienu pa seju, ja neesat perfekti koordinēts un pareizi neaizstāvaties, tāpēc tas liek atjaunot saikni ar savu ķermeni," viņa saka. "Tas man palīdzēja novērtēt to, ko mans ķermenis dara manis labā, nevis tikai uzskatīt to par ienaidnieku." Viņa arī bieži meditē un nodarbojas ar jogu.

Beidzot diagnozes noteikšana pēc vairāku gadu sāpēm un nenoteiktības arī piespieda Skomski galveno uzmanību pievērst viņas garīgajai veselībai. "Man bija patiešām tumšas dienas," viņa saka. "Man patiešām bija jātiek galā ar veidu, kā es runāju ar sevi, un to, kā es prioritāti piešķiru savai garīgajai veselībai. Tik ilgi es biju tik koncentrējies uz savu fizisko veselību, ka gandrīz pat neatzinu, ka es nenodarbojos ar savu garīgo veselību. Lai mani padarītu par dārgumu un rūpētos par savu garīgo veselību tikpat daudz kā par fizisko veselību, bija vajadzīga fiziska slimība. ” Skomskim tas nozīmē katru otro nedēļu iet uz terapiju, kā arī žurnālistiku, meditēt un nodarboties ar jogu.

Galu galā ikvienam, kam ir čūlainais kolīts, būs jāapgūst savi veidi, kā samierināties ar garīgo slodzi, ko tā var izraisīt. "No šīs slimības nav iespējams izārstēt," saka Skomskis. "Zāles, kuras es lietoju, varētu darboties uz visiem laikiem, vai arī kādu dienu tās varētu vairs nedarboties, un man varētu būt uzliesmojums, kas varētu izraisīt operāciju. Mani priekšā ir daudz tiltu, un es nezinu, kad un vai es tos šķērsošu. Esmu iemācījies ar to būt mierā. ”

4. Lai noskaidrotu, kuri pārtikas produkti izraisa uzliesmojumus, būs jāveic daži izmēģinājumi un kļūdas.

Kā skaidro NIDDK, lai arī čūlainais kolīts nav izraisīja pēc uztura vai uztura daži pārtikas produkti dažiem cilvēkiem var izraisīt simptomus vai pasliktināt tos. Viltīgā daļa ir izdomāt, kuras.

Saskaņā ar Mayo klīniku, parastie čūlainā kolīta izraisītāji ir piena produkti ar augstu šķiedrvielu saturu, piemēram, augļi, dārzeņi un veseli graudi, pikanti ēdieni, alkohols un kofeīns. Tas nozīmē, ka tas patiešām ir individuāli. Sems vienmēr ir mīlējis ēdienu un saka, ka, runājot par to, ko viņa tagad var ēst, "es šo aspektu neesmu izdomājis." Un tas nav mēģinājumu trūkums. "Man šķiet, ka esmu visu izdarījis!" viņa stāsta sev, paskaidrojot, ka cenšas izvairīties no dažādām pārtikas grupām, piemēram, piena produktiem, kas var izraisīt simptomus. "Tas nenozīmē, ka es nekad tos neēdu, bet es cenšos no tiem izvairīties," viņa saka. "Es noteikti joprojām eksperimentēju."

48 gadus vecajai Steisijai Baderai Karijai 2020. gada martā tika diagnosticēts čūlainais kolīts, un viņa ir noraizējusies par atteikšanos no mīļajiem ēdieniem, kā arī alkohola un kafijas. "Es cenšos koncentrēties uz to, ko es varu ēst, nevis uz to, ko es nevaru ēst," viņa saka.

Lai noskaidrotu, vai daži pārtikas produkti var izraisīt jūsu simptomus, NIDDK iesaka uzturēt pārtikas dienasgrāmatu, kurā ierakstītu visu, ko ēdat, un visus uzliesmojumus, lai palīdzētu jums noskaidrot, kādi varētu būt jūsu uztura izraisītāji.

5. Ne visi sapratīs jūsu slimības intensitāti.

Kaut arī čūlainais kolīts var ietekmēt daudzus jūsu fiziskās veselības aspektus, to bieži uzskata par neredzamu slimību. Atkarībā no simptomu smaguma noteiktā dienā cilvēki ar šo stāvokli joprojām var pārvietoties bez acīmredzamām pazīmēm, ka viņiem ir sāpes vai diskomforts. "Tas rada lielu spiedienu uz jūsu pleciem, kad esat hroniski slims, un tas nav redzams, jo jums ir jāpaskaidro sev atkal un atkal," saka Skomskis. Tā kā cilvēki vecumā no 15 līdz 30 gadiem ir viena no vairāk pakļautajām čūlainā kolīta attīstības grupām, cilvēki ar šo slimību dažreiz tiek uzskatīti par “pārāk jauniem”, lai būtu slimi.

Cilvēkiem var būt arī grūti ietīt galvu ap diezgan lielajiem dzīvesveida pielāgojumiem, kas jums varētu būt jāveic ar čūlaino kolītu. "Mans dzīvesveids nav tāds kā tipisks 20 gadu vecums," saka Sems. "Es domāju, ka daudzi mani draugi to uztver kā intensīvu dzīves periodu: visu nakti pavadīt, iet uz koncertiem, kas ilgst līdz nakts vidum, iet uz bāriem, tamlīdzīgas lietas. Un es vienkārši nevaru. ”

Diemžēl daži cilvēki, kurus jūs domājāt par draugiem, nespēs tikt galā ar jūsu stāvokļa ietekmi uz jūsu dzīvi. "Esmu zaudējis draugus, kuri to nesaprata vai nejutu, ka varētu satikt mani tur, kur biju," saka Skomskis, "un man ar to bija jābūt labi, jo šī ir milzīga manas dzīves daļa . ” Sudraba oderējums ir tāds, ka jūs varat būt diezgan pārliecināts, ka cilvēki, kas uzturas apkārt, ir īstais darījums. "Ja jūs spējat pamanīt, ka es gandrīz nomirstu un pēc tam katru dienu dzīvoju ar hroniskām slimībām, jo ​​jūs mani patiešām mīlat, es zinu, ka mēs būsim draugi uz visiem laikiem," saka Skomskis.

6. Tas palīdz izveidot cilvēku tīklu ar čūlaino kolītu.

Cerams, ka jūs atradīsit ciešu draugu un ģimenes locekļu grupu, kas ir gatava atbalstīt jūs pat vissliktākajās dienās. Neatkarīgi no tā, cik iecienīti ir šie tuvinieki, vienīgie cilvēki, kas patiešām saņem to, kā dzīvot ar čūlaino kolītu, ir citi cilvēki, kuriem tas ir.

"Pat mans labākais draugs un mans draugs nekad nesapratīs, ko esmu piedzīvojis, tāpat kā mani draugi, kuriem ir čūlainais kolīts," saka Skomskis. „Kamēr jūs to nedzīvojat, jūs nezināt, kāda ir sajūta pārdzīvot visus šos gadus, kad cilvēki jums netic, kam ir vissliktākās sāpes jūsu dzīvē, par kurām jums nav izpratnes. Patiešām ilgu laiku, kad es biju noliegšanas fāzē, es domāju, ka man tie cilvēki manā dzīvē nav vajadzīgi, tas tikai man visu laiku liks justies kā slimajai meitenei. Bet tas, ka cilvēki, kuri ir pārdzīvojuši vienu un to pašu, mainīja manu dzīvi. Es nedomāju, ka es būtu tik pozitīvs un uztvertu to tikpat daudz kā es, ja manā dzīvē nebūtu tādu cilvēku, kuriem ir tāda pati slimība kā man. ”

Tas var būt arī tāds atvieglojums, lai ietaupītu vērtīgu enerģiju, izlaižot dažus soļus paskaidrošanas procesā. "Esmu tik ļoti pieradis, ka man būs jāpiedalās visā dziesmā un dejā" Tas ir tas, ko es piedzīvoju "," saka Skomskis."Kad es sazinos ar cilvēkiem, kuriem ir čūlainais kolīts, man tas nav jādara. Tas ir kā dīvaina saikne, par kuru es nezināju, ka vēlos vai vajag, bet noteikti daru. ”

Tāpēc, kad cilvēki jautā Steuer, vai viņi var viņu savienot ar citiem, kuriem diagnosticēts čūlainais kolīts, viņa saka jā. "Es tikai klausos un saku viņiem, ko esmu piedzīvojis, un viņi dalās ar savu stāstu," saka Šteiers. "Es domāju, ka ir svarīgi par to runāt un meklēt šo tīklu." Lai paplašinātu savu cilvēku ar čūlaino kolītu tīklu, Steuers iesaka pajautāt savam ārstam, meklēt tiešsaistē vai, ja jūs zināt pat vienu citu personu, kurai tas ir, lūgt viņiem palīdzību.

7. Jūsu prioritātes var mainīties.

Saskaroties ar hroniskām veselības problēmām, parasti jūs saprotat to, ko jūs visvairāk vērtējat. "Es zinu, kur es gribu likt savu enerģiju un kas ir tā vērts un kas nav," saka Skomskis.

Diagnozes noteikšana līdzīgi mainīja Semas pieeju viņas veselībai. "Es mēdzu būt ļoti intensīva persona un sava veida darbaholiķe," viņa saka. “Man diagnosticēta čūlainais kolīts pilnībā mainīja manas dzīves prioritātes. Es vienmēr biju cilvēks, kurš apzinās veselību, bet tagad veselība ir absolūti mana prioritāte numur viens. Es vairs nevēlos upurēt savu veselību kaut kam citam, piemēram, darbam vai pat kaislībai. ”

Tas ietekmēja arī viņas ilgtermiņa mērķus. "Sākotnēji es gribēju kļūt par profesori un strādāt akadēmiskajā vidē," viņa saka. Tagad viņa strādā tiešsaistes aptiekā. "Kad es to pārdzīvoju, un es redzēju, cik veselības aprūpes sistēma šajā valstī ir kaut kādā ziņā pārsteidzoša un cik šausmīga tā ir tik daudzos veidos, tas mani patiešām iedvesmoja doties veselības aprūpē un strādāt ar citiem cilvēkiem, kuri piedzīvoja manu cīņu ," viņa saka. "Tas nekad iepriekš nebija manā radarā, un tagad es vēlos to darīt visu savu dzīvi."